我国第一次残疾人抽样调查是依据五类残疾标准分类,即:肢体、视力、听力、智力以及精神病患者五类,而第二次调查则对残疾标准和结构进行了变化,分类更细化,即分为视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾和多重残疾七类。
据最近第二次全国残疾人抽样调查结果公布的数字,我国残疾人的总数约为8296万,其中智力残疾554万,占残疾人总数6.68%,而精神残疾的614万,多重残疾的1352万。智力残疾是比较复杂的概念,比如,言语残疾人中以及精神和多重残疾人中也有部分伴有智力残疾。因此,具体的0-14岁的智力残疾儿童的人数虽尚未见统计数字,但是,根据以往的数据推算0-14岁智力残疾儿童(含部分言语、精神和多重残疾的智力低下儿童)应不少于500余万。北京市残疾人的最新统计数是99.9万,智力残疾5万人,言语残疾的0.6万人,精神残疾7.1人,多重残疾22.3万人。根据北京市残疾人联合会,北京市卫生局编写出版的《2004年北京市0-6岁儿童残疾抽样调查报告》的统计,北京市约有0-6岁智力残疾儿童6005人,每年新增加智力残疾儿童约858人,其中轻度智力残疾儿童占65.54% 。
近四十年来,国外研究发现,重度的患病率变化不大,而轻度和边缘型患病率有所增加。这是一个让人们揪心的数字,这是涉及医学、心理、教育诸多学科领域,涉及众多家庭的严重的社会问题。这些数字说明残疾人问题是我们必须面对,也是我们必须要解决的社会问题。本文着重谈谈智力残疾儿童家长的不同心态以及如何面对人生缺憾,尽快摆脱苦痛,让孩子健康快乐地成长。下面举几个不同类型家长的心态,谈谈个人看法:
1. 怨天尤人,不能自拔:
当面对一个残疾的小生命降临时;当面对一个鲜活的生命在成长过程中突然出现发育迟缓时,每一个当父母的心都是痛苦的。但是痛定思痛后,有的家长却不能平和淡定,而是纠缠在里面,一次次地问天问地,不能自拔。有的家长甚至相互指责抱怨,以至于一个幸福的家庭,走向分裂。在怨天尤人,不能自拔的泥潭中越陷越深,这不仅不能解决孩子目前的问题,反而加重了父母和家庭的痛苦和烦恼,也贻误了孩子最佳的医疗和教育康复的时机。常言道:人生百年,孰能无憾?有些不如意之事,如,生老病死,我们无力改变,但我们可以改变的是对待这些不幸的态度。我们要学会承认现实,用平和的心态对待生活中的苦难和不幸。既然抱怨“昨天”,回避现实都不能改变孩子智力发育迟缓的现状,我们何不携手努力为孩子的未来开创一个希望的明天!
2.“负罪”心态,溺爱以“赎罪”:
当看到医生的诊断书“精神发育滞迟”或其他遗传病因引起儿童“智力发育迟缓”的诊断时,身为人父母的幸福感顿时降到冰点,一种彻心的冰冷和痛苦是难以形容的。这种感觉是可以理解的,也是深为同情的,此时我们要尽快走出冰冷的沼泽地,寻求温暖的支持和帮助。但是,有的家长却止步不前,产生了莫名的“负罪”心态。他们觉得,全怪父母自己,自己对孩子有罪。于是他们终生“赎罪”的方法就是对孩子百依百顺,百般溺爱,任其发展。他们认为,这样做就是让孩子“幸福”,就是对得起孩子了。孰不知,这样做的结果反而事与愿违。就好比一棵小树苗,需要阳光和雨露,也需要不断地剪枝除虫,才能长成参天大树。植物尚且如此,更何况人类?又比如,我们常说,要注重儿童幼儿时期的教育,这对于他的一生的成长至关重要。一个正常的儿童需要早期教育,一个智力发育迟缓的儿童就更需要早期教育。因为,由于智力发育的障碍,使她们的运动协调能力不平衡,自理能力较差,社会适应性差,自卑、胆小、不会与人交流,甚至还有多动、和攻击性病态行为等。因此,他们必须进行早期教育和训练,才可能逐步改善不良行为,提高自身的潜能。但是,有的父母过于“溺爱”,大包大揽,喂饭,穿衣,大小便等事事都由父母或保姆操劳。这样,孩子本身的潜能得不到开发和训练,孩子本身的自理功能就会萎缩消失,甚至终生都不能自理。
笔者曾见到一个智力发育迟缓的孩子,已经10岁,智力程度重度,个头正常,体重50公斤,可以说,他的营养是过剩的,也不会自己吃饭,大小便须别人帮助解决,否则,就自行自便。还有一个孩子患十分罕见的一种遗传性疾病,导致智力发育迟缓,伴有心理精神病态行为。如,不停地用手抖手绢,吃手,情绪易激,大声尖叫,大小便,吃饭都不能自理,8岁了还须用婴儿尿不湿。其实,这些行为都可以通过早期干预和训练得到改善和提高。但是,由于父母的“负罪”心态,事事顺从,甚至他抓他母亲时,他的母亲就无声地忍受,使她的双手手臂伤痕累累。这样的“赎罪”,何时是尽头!?这样的“赎罪”,对孩子的成长带来了“幸福”吗?!
相反,笔者也曾见到一个孩子,他是由于进行剖腹产的时间太晚了,导致婴儿在宫内缺氧窒息而影响大脑发育。出生后表现为多动,情绪不稳定,时而大哭大笑,注意力不集中,说话迟,动作不协调,医生诊断为中重度智力低下。他的父母都是聪明能干的60年代初名牌大学的高材生。面对这样的残酷现实,这对父母也曾绝望无奈,痛苦无极。然而,在痛苦的挣扎后,他们坚强起来,他们不怨天,不抱怨,也不相信“前世作孽,后世报应”的赎罪邪说,他们坚信要向对待正常孩子一样,用正确的方法教育孩子,不溺爱,不放弃,关爱和科学的早期干预和适合的医疗相结合才能使孩子达到最佳程度,幸福健康成长。于是,他们数十年如一日地不辞辛苦地配合培智学校的教育和训练,陪伴着孩子的点滴进步和成长。终于,这个孩子走出了学校,也走向了社会。
事实说明,溺爱不能“赎罪”,反而给家庭带来终身的痛苦;溺爱不能使孩子得到“幸福”,反而使孩子终生不能自理,而使其生活质量下降。教育最终的追求是关注孩子的成长发展,以获得幸福。因此,注重孩子良好习惯的养成才是帮助其走上终身幸福道路的关键。
3. 绝望无奈,丧失信心:
当得知自己的孩子是一个智力发育迟缓的孩子时,天下父母心都曾经历过炼狱般的痛苦和绝望,但这并不可怕,可怕的是孩子丧失了父母的爱,父母对孩子的未来失去了信心。自从这个残缺的小生命的降临,家庭的宁静就不复存在了,他(她)小时侯哭闹不停,免疫力低下,常常闹病,父母不得安宁;孩子3岁了还不会说话,而且越来越脾气大,乱翻东西,不懂危险,任性,挑食,甚至摔打物品;无任何学习意识上幼儿园或小学常闹事端,学习困难,连找保姆都困难等等。面对这样的现实,有的家长从绝望无奈到厌烦直至失去信心。他们有的把孩子往乡下老人家或亲戚家一送了事;有的让保姆单独带走;有的送到某福利机构或托养机构,不关心孩子的教育和训练情况,从不愿与学校和机构的老师交流,只是“眼不见心不烦”算了。他们不尽父母的责任,使本来残缺的生命更得不到应得的关爱和亲情。生活在这样环境中的智力低下的孩子,其各个方面的潜能得不到最大可能的开发外,他们的心理行为也会常常出现异常表现,如;孤独,不与人交往,胆怯,或情绪急燥,爱攻击别人等等。笔者也见到过这样的孩子,有时,见到人多或生人来访,他就躲到房间的角落里,面无表情或双手捂眼不敢见人。有的孩子就发脾气大叫,攻击别人。每当这时,只要你抱抱他,亲亲他或用亲昵的话语安慰他,他会慢慢平静下来。这说明,所有的孩子都一样,不管正常孩子还是智力发育迟缓的孩子都需要父母和社会的关爱和帮助,而且后者需要更多的关爱和理解。记得有一首歌的歌词说得好:有爱就有希望。
概而述之,自有人类就有残疾人,残疾是人类发展过程中不可避免要付出的一种社会代价。每一个残疾孩子的家长在面对这种不可避免的代价,面对生活的缺憾和不幸时,要用平和的心态坦然面对痛苦,乐观地面对现实,用博大的爱心和坚强的毅力关心自己的孩子,相信自己的孩子,乃至关心和爱护所有的残疾孩子。可以肯定地说,高速发展的医学科学会让智力发育迟缓的孩子得到医治,高质量的早期教育和训练会使智力发育迟缓孩子的各方面的潜能得到最大程度的提高,而家长的正确心态是不可忽视的重要因素。
以上仅是笔者针对智力发育迟缓儿童的家长的心态列举的几个典型例子,也很难述说的全面,也难免有错误,只是想与家长谈谈心,以切身之痛与朋友相互鼓励,相互支持,相互借鉴共勉。